lördag 6 juni 2009

Kloka ord från Nilsfar

På familjeliv finns en pappa som jag ser upp till, han är den som fått oss att upptäcka Son Rise och i förlängningen förändrat min syn på mycket i livet.

Han driver tillsammans med sin fru ett litet assistant företag inriktat på autism och Son Rise

www.barkraft.se

I Sverige hävdas med bestämdhet att autism är en beteendestörning och ska behandlas därefter ( med beteendeterapi)

Och idag fick han ner på pränt så bra vad jag tänker om detta

"Autism är ingen beteendestörning

Däremot är det naturligtvis så att en forskare med ett behavioristiskt perspektiv ser autism som en beteendestörning. Behavioristerna ser i grunden människan som ett beteende enbart eftersom det är det enda som enligt dem är objektivt mätbart.

För den som har erfarenhet av barn med autism så är det oftast uppenbart att det inte är beteendet i sig som är problemet utan att det är andra orsaker som ligger bakom beteendet.

Ett barn som t.ex. har svårt att kommunicera med omvärlden upplever lätt frustration. Därav aggressiva eller självskadande beteenden. När barnet börjar hitta vägar att kommunicera så minskar det självskadande eller det aggressiva beteendet.

Den som har autism har svårigheter med mycket sinnesintryck - i en miljö som är stökig resulterar detta ofta i "beteendeproblem". När miljön förändras så försvinner också mycket av problemen.

De svårigheter som uppstår för den som har autism ligger i en samverkan mellan funktionshindret med de svårigheter detta ger och omgivningen i form av bemötande och miljö.

Autism diagnostiseras utifrån ett antal kriterier som i och för sig är observerbara genom beteenden, men man kan ju inte säga att problemet med kommunikationssvårigheter ligger i "beteendet" att de inte kommunicerar. Problemet ligger naturligtvis i svårigheterna med att kunna förstå och lära sig att kommunicera.

Våra barn är inte sina beteenden - de har känslor på precis samma sätt som vi andra och många av de beteenden de har är fullt naturliga och förståeliga om man betraktar deras situation utifrån den funktionsnedsättning de har.

De beteenden de visar är ofta både intelligenta och funktionella utifrån deras perspektiv. 

Alla de förmågor ett barn med autism har svårt för kan tränas upp i mer eller mindre grad men träningen måste hela tiden utgå från en förståelse för barnets perspektiv och med respekt för barnets egen vilja."

varför är inte detta något som HAB lär ut? varför får man inte med sig andra råd än korrigeringar av beteenden?

Idag har vi haft en hemsk dag, och ja i mångas ögon har M uppvisat klara beteendeproblem.

Men det berodde främst på hur jag mådde och beteede mig idag! Den omgivande miljön mao....




måndag 1 juni 2009

autismtomorrows.blogspot.com/

Den här bloggen läser jag just nu mig igenom

Familjen har arbetat enligt Son-Rise principen med sitt barn och jag tycker den är väldigt inspirerande


lördag 30 maj 2009

Hipp hipp Hurra!

 För 5 år sen låg jag och väntade på ett dropp som skulle få igång förlossningen

5år! Lilla älskade unge vad stor du har blivit 

Om jag för 5 år sen fått se in i framtiden hade jag blivit matt av allt vi skulle igenom men också salig över vilken underbar tjej du skulle bli.

För det är du, du är du och det finns bara en som du

Jag vet ingen annan som har de funderingarna du har, tydligen faller de utanför mallen men just nu spelar det ingen roll.

Vem har gjort mallen? Vem har bestämt att du är handikappad? Vem är normal? Du ser saker på ett helt självklart sätt. Du ser människor precis som de är, det går inte att lura dig

De som säger att du inte läser av har fel, du ser allt men inte på samma sätt.

Brevid mig ligger en liten hög med presenter, kanske inte vad alla barn hade velat ha men vad spelar det för roll?

Om jag för 1 år sen kunnat se in i framtiden, när allt var kris och kaos hade jag blivit full av tillförsikt.

Det går, allt går, man blir lycklig igen och livet kommer inte alltid att vara mörka dagar.

Ni som är mitt i kaoset just nu, det blir bättre och ni kommer att se världen på ett nytt sätt när ni är igenom det.

Lilla stora underbara M, grattis på din födelsedag!

tisdag 26 maj 2009

Flexibel!

Så här lät det vid läggning igår

M; när jag blir stor tänker jag gifta mig med dig

Jag; tack men det går inte vännen man får inte gifta sig med sina mammor

M; nähä, då gifter jag mig med pappa istället!

lördag 23 maj 2009

Långsamma funderingar

Vi och jag har haft en lång period med en massa funderingar och känslor.
Nu känns det som vi nått det vägskäl där vi verkligen väljer en väg och då kan jag också skriva om det.

Sen vi började på HAB har vi försökt att balansera vad vi känner och vad de säger och försöka få ihop ett sätt att bemöta och träna M.
Det har inte gått! Jag funderar ständigt på det och ändå har vi inte kommit igång med någon träning eller helhetsbemötande.

Nu har vi bestämt oss för att vi kan inte kompromissa, vi kan inte försöka få ihop det vi vet och känner i hjärtat är det rätta med de råd som HAB ger oss. Det är en omöjlig ekvation.

I Sverige är just nu beteendeterapi det mest populära, det ger mätabara(viktigt har jag förstått) och tydliga resultat genom upprepning.
Metoden kallas i Sverige för IBT men även ABA eller Lovvasmetoden. Grunden är att autism är ett beteendeproblem och att man kan nå dessa barn genom att nöta in kognitiv kunskap.
Jag vet att många tycker att deras barn gjort oerhörda framsteg vilket de säkert har och jag vet att jag förmodligen sårar några med mina starka åsikter men jag tycker inte om metoden.
Utan tvekan genomförs den med mycket kärlek av de föräldrar jag känner till men det går tvärtemot allt jag vet om barn och allt jag vet om M.

Istället ska vi försöka att så långt det är möjligt applicera principerna från SonRise på våra liv.
Vi kommer inte att kunna ha M hemma på heltid tyvärr men jag tror ändå att metoden kommer att förändra mycket för M och för oss.
Inte bara för vår syn på autismen utan för den förändrade synen på allt annat också.
Jag ska författa ett mail till HAB och hoppas på deras stöd i detta, förhoppningsvis finns det någon där som kan tänka utanför landstingets mall.

måndag 6 april 2009

Mums!

Dagens snabbmiddag eftersom vi kom hem sent och var hungriga....

Varmrökt lax med hemgjord potatissallad, mums!

söndag 5 april 2009

Mamma, är det där ett djur eller en människa?

är titeln på min senaste bok

Den beskriver väldigt bra hur annurlunda tänkandet fungerar för barn med autism

Sen är alla individer men det är mycket man känner igen.

Hur det mest ologiska plötsligt blir logiskt.

Författaren är Hilde De Clercq och boken handlar om hennes son Tomas. Den är tunn och lättläst och en bra början om man inte läst så mycket om autism innan.
Hon har även skrivit den betydligt tjockare men kanske ännu bättre; autism från insidan